Hubert z Dziembowa walczy z Crohnem!

DZIEMBOWO. Jego pierwszy wypis ze szpitala liczy 21 stron. To nie był łatwy pobyt. Żywienie pozajelitowe, sterydy, liczne wkłucia do żył, przetaczanie krwi i ciągły brak jednoznacznej diagnozy. Ta zapadła dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie po dziewięciu miesiącach leczenia. Potrzebne były badania genetyczne. W tym samym czasie chłopiec wręcz ginął w oczach – z dnia na dzień tracił na wadze, bo wszystko co zjadł od razu zwracał. Nawet łyk wody powodował biegunkę i to taką do kilkunastu razy na dobę.

Dzisiaj już wiemy, że Hubert cierpi na Leśniewskiego–Crohna. Najogólniej mówiąc jest to choroba całego układu pokarmowego, która szczególnie mocno atakuje jelito. Choć na pierwszy rzut oka Hubert wygląda na zdrowego chłopca, to tak naprawdę jest bardzo chory. Doskwierają mu silne bóle brzucha, mdłości, a z powodu obniżonej odporności odczuwa chroniczne zmęczenie. Cierpi też na wiotkość stawów z tego też powodu odbywa rehabilitacje. Nastąpiło również znaczne pogorszenie wzroku, co pół roku Hubert ma zmieniane szkła na silniejsze.

Kiedy choroba atakuje, Hubert zmaga się z licznymi biegunkami, takimi do 20 razy na dobę, nagle traci apetyt i zaczyna chudnąć. Warto dodać, że chory na Leśniowskiego–Crohna, przy zaostrzeniu choroby, jest w stanie stracić na wadze nawet kilkanaście kilogramów w bardzo krótkim czasie i tak było też w przypadku Huberta. Jak tylko pojawiły się pierwsze symptomy choroby, chłopiec mizerniał w oczach: – Pamiętam jak syn nie mógł jeść, mimo to miał bardzo wzdęty brzuch, a żebra wyglądały jak harmonijka – wspomina dzisiaj mama Huberta. Niestety, tej choroby nie można wyleczyć. Chłopiec będzie zmagać się z nią do końca życia, a agresywny rzut Crohna może doprowadzić do całkowitej resekcji jelita i dożywotniej stomii.

Był zdrowym chłopcem.

Hubert nigdy nie miał problemów z nauką, dlatego do szkoły poszedł już jako 6-latek. Niestety, wtedy pojawiły się pierwsze problemy ze zdrowiem. Zaczęło się od przeziębienia.

– Poszliśmy do lekarza, a ten przepisał synkowi antybiotyk i inne leki. Rozpoczęły się biegunki, które doprowadzały Huberta do coraz większego osłabienia. Kolejne wizyty u lekarza nie przynosiły skutku, więc pojechaliśmy do szpitala w Chodzieży – wspomina pani Aldona. Tam jednak nikt nie był w stanie pomóc Hubertowi, a jego stan – z dnia na dzień – stawał się coraz gorszy.

– Moje dziecko słabło w oczach. Wówczas zapadła decyzja, aby przewieźć Huberta do szpitala specjalistycznego. W Bydgoszczy został poddany kompleksowej diagnostyce, która pokazała, że ma bardzo mocno wyniszczone jelito. Syn trafił do izolatki, podłączony do kroplówek i odżywiania pozajelitowego. Poprawę przyniosła dopiero kuracja sterydami. Ale to nie trwało długo – opowiada pani Aldona.

Po 85 dniach w szpitalu Hubert został wypisany do domu. Niestety „wolnością” nie zdążył się nacieszyć, bowiem nie minęły dwa tygodnie, a ponownie pojawiły się biegunki, bóle brzucha i mdłości. Chłopiec znowu trafił na oddział.

Na fot. po lewej Hubert na początku choroby, kiedy ta zaczęła osłabiać jego organizm. Na fot. po prawej kilka tygodnie później po terapii sterydami. Chłopiec gwałtownie zmienił się nie do poznania.

– Ten sam scenariusz powtarzał się kilkukrotnie. Bydgoscy lekarze rozłożyli ręce. Ratunku zaczęliśmy szukać w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – podkreśla pani Aldona.

Diagnoza: Crohn

W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wykonano dodatkowe badania. Po długich konsultacjach lekarze ustalili, że chłopiec choruje na Leśniowskiego–Crohna, a diagnoza dotąd nie była jednoznaczna, gdyż postać schorzenia jest dość rzadka. Dopiero niedawno, bo w maju tego roku, po rocznym oczekiwaniu na wyniki badań genetycznych, okazało się, że u Huberta występuje mutacja genów, która wywołuje m.in. chorobę Crohna. Wynik ten potwierdził diagnozę, jaką z trudem postawili lekarze w październiku 2016r.

Obecnie Hubert leczony jest lekami immunosupresyjnymi, takimi, które podaje się osobom tuż po przeszczepach. Dzieje się tak dlatego, gdyż jego organizm traktuje własne jelito jak ciało obce, odrzuca je, stąd pojawiają się m.in. problemy z biegunkami, które doprowadzają do całkowitego wyniszczenia organizmu. Leki będzie brać już do końca życia. Do końca życia będzie też pod opieką specjalistów, w tym reumatologa, gdyż w przebiegu Crohna u chłopca pojawiły się problemy ze stawami oraz okulisty (problemy ze wzrokiem stale pogłębiają się). Przez blisko 2 lata Hubert był też na diecie bezglutenowej.

W tej chwili Hubert czuje się lepiej, ma remisję. Zrezygnowano z diety bezglutenowej i od stycznia tego roku jest na diecie lekkostrawnej.

Obecny rok szkolny zakończył celująco. Uczęszczał do trzeciej klasy, wcześniej miał nauczanie w szpitalach, później indywidualne w domu. Bardzo brakowało mu spotkań z rówieśnikami. Obecnie próbuje nadrobić stracony czas. Bardzo lubi konstruować pojazdy i budowle z klocków Lego, a wolne chwile spędza przed komputerem. Stara się nie myśleć o chorobie. Dużo się uśmiecha i uwielbia spotkania z kolegami i koleżankami.




PS. Aldona Załachowska dziękuje wszystkim osobom i organizacjom – na czele z sołtysami wsi Dziembowo i Dziembówko – za zorganizowanie festynu na rzecz Huberta, który miał miejsce 23 czerwca.

(es) [źródło: Tygodnik Nowy]

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *